Im September 2009 findet in Österreich erstmals ein Wissenschaftskongress mit Top-ForscherInnen statt, die sich allesamt dem Thema Heilung und Linderung der seltenen Hauterkrankung Epidermolysis bullosa (EB) verschrieben haben. Ziel dieser Konferenz sind Wissensaustausch, Diskussionen über erfolgreiche Ansätze in der Grundlagenforschung und klinische Anwendungen für die Heilung bzw. Verbesserung der Lebensqualität der von der Krankheit betroffenen Schmetterlingskinder. Die zukünftige Forschungsschwerpunkte sowie weitere zu integrierende Fachbereiche sollen erörtert werden. Expertinnen aus dem In- und Ausland diskutieren Forschungsstrategien Auf der Liste der zahlreichen anwesenden ExpertInnen finden sich Namen wie John McGrath vom St. John's Hospital in London, der Einblicke in den derzeitigen Stand der Gentherapieforschung geben wird, Fulvio Mavilio (CReM, Modena), der an der ersten erfolgreichen Gentherapie eines EB-Patienten maßgeblich beteiligt war, und Leena Bruckner- Tudermann (Universität Freiburg, Direktorin der School of Life Sciences am Freiburg Institute for Applied Studies), eine herausragende Wissenschaftlerin Bereich der besonders schweren Form der dystrophen EB, Josef Penninger, dem wissenschaftlichen Direktor des IMBA - Institut für Molekulare Biotechnechnologie, der international bereits große Anerkennung im Bereich der Genforschung erzielen konnte, oder auch Helmut Hintner, dem Vorstand der Universitätsklinik für Dermatologie an den Salzburger Landeskliniken und Medizinischen Leiter der – weltweit ersten – Spezialklinik für Schmetterlingskinder, dem EB-Haus Austria.

Themenschwerpunkte: Stammzellenforschung und Tumorfrüherkennung

Die Themenschwerpunkte des Kongresses sind Gentherapie, Zell- und Proteintherapie, Krebsfrüherkennung und -vorsorge sowie die Frage, wie bestehende, teilweise schon recht viel versprechenden Ansätze aus der Forschung möglichst rasch und effizient in die klinische Anwendung gebracht werden können. Gerade im Bereich der Gentherapie konnten bereits sehr interessante Ansätze in der Heilung – zumindest von Hautstellen – der Schmetterlingskinder erzielt werden. Auch in der Zell- und Proteintherapie sind bemerkenswerte Fortschritte gelungen, die in Wien präsentiert werden. Große Hoffnungen erweckt – gleichermaßen bei Forscher und EB-Patienten – die Stammzellforschung. Sie verspricht nicht weniger als eine Revolution in der Medizin, in der Behandlung von EB erwartet man einen wesentlichen Beitrag auf dem Weg zur Heilung. Ein wichtiger Kongressschwerpunkt ist Früherkennung und Behandlung von Tumoren, eines der größten Probleme bei schweren EB-Formen. Hier wird untersucht, warum die Hautkrebsform, die bei EB-Patienten auftritt so sehr aggressiv ist und wie man sie therapieren könnte. Schließlich sollen im letzten Teil der Konferenz  Wege gefunden werden, die bestehenden Forschungsansätze möglichst rasch in eine klinische Anwendung zu bringen, um sie so den EB-Patienten zur Verfügung zu stellen. Gemeinsam stark sein und das Ziel Heilung erreichen Ein wesentliches Ziel der EB 2009 ist es, neben dem intensiven Informationsaustausch die interdisziplinäre und internationale Zusammenarbeit zu stärken. Die Scientific Community ist sich einig, dass das Ziel – Heilung für die Schmetterlingskinder – nur in einer gemeinsamen und international abgestimmten Anstrengung gelingen kann. Das bekräftigt auch Dr. Rainer Riedl, Obmann von DEBRA Austria und betroffener Vater: „Es muss noch mehr getan werden! Alle Menschen, die mit dieser schwerwiegenden Erkrankung leben, haben ein Recht auf ein halbwegs schmerzfreies und geglücktes Leben, egal, ob sie eben erst zur Welt gekommen oder schon im Erwachsenenalter sind. Die Suche nach Heilung und Linderung ist deshalb in den kommenden Jahren unsere wichtigste Aufgabe. Diese Verantwortung unseren Kindern aber auch der gesamten Gesellschaft gegenüber nehmen wir als Hilfsorganisation wahr – hoffentlich mit der Unterstützung vieler Menschen aus Wissenschaft und Forschung, Politik und Wirtschaft sowie aus der besonders hilfsbereiten österreichischen Bevölkerung!“

Sigrid Kuhn

Mitglied des Vorstands Marketing & Kommunikation

DEBRA Austria

Am Heumarkt 27/3, 1030 Wien

Diese E-Mail-Adresse ist gegen Spambots geschützt! JavaScript muss aktiviert werden, damit sie angezeigt werden kann.

www.schmetterlingskinder.at

Spendenkonto PSK 90.033.300

"Schmetterlingskinder" nennen man die jüngsten Betroffenen der schwerwiegenden Hauterkrankung Epidermolysis bullosa (EB), da ihre Haut so verletzlich wie die Flügel eines Schmetterlings sind. 
Mit dieser Metapher will der Verein Debra ein positives Bild von Menschen mit diesem folgenschweren Schicksal zeichnen. Kinder und Erwachsene, die trotz vielfältiger Einschränkungen dem Leben mit Optimismus begegnen und unsere Hilfe und Solidarität brauchen. Denn nicht nur Kinder sind von EB betroffen, es gibt auch erwachsene "Schmetterlingskinder". 
EB zählt nach der Definition der Europäischen Union zu den so genannten seltenen Krankheiten (= Rare Diseases). Pro Jahr werden in Österreich ein bis zwei "Schmetterlingskinder" mit einer schweren Form der EB geboren. 
Insgesamt leben in Österreich etwa 500 Betroffene, in Europa sind es rund 30.000.